20 октября 2015 года в Москве прошел I Всероссийский форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре (ИТП). Этот день отныне официально считается Всероссийским днем ИТП.
ИТП – это редкое (орфанное) заболевание, которое характеризуется снижением числа тромбоцитов в крови при нормально функционирующем костном мозге. Точная причина этого неизвестна. Однако удалось установить, что в развитии болезни принимает участие сбой иммунной системы, которая начинает вырабатывать антитела против собственных тромбоцитов. Эти антитела закрепляются на поверхности клеток, селезенка распознает их и уничтожает тромбоциты.
Заболевание может развиться у любого человека, в любом возрасте и без видимой причины. Женщины болеют вдвое чаще мужчин, иногда прослеживается связь начала ИТП с перенесенной вирусной инфекцией (особенно у детей).
Проявляется ИТП характерными капиллярными кровоизлияниями в кожу и слизистые оболочки (пурпура), повышенной кровоточивостью и образованием крупных гематом при травмах, а также кровотечениями и кровоизлияниями. Наиболее опасны кровоизлияние в мозг, которое может привести к инвалидности и смерти, а также массивное кровотечение из желудочно-кишечного тракта.
В лечении ИТП используются иммуносупрессивные препараты, иммуноглобулины и агонисты тромбопоэтиновых рецепторов. Многие из этих препаратов отличаются высокой стоимостью. При наиболее тяжелых формах ИТП может потребоваться удаление селезенки.
По данным Минздрава РФ, оглашенным на форуме, на начало 2014 года в Федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями насчитывалось 2732 пациента с ИТП, из них 761 – дети до 18 лет. Основной проблемой помощи таким пациентам является поиск источников финансирования дорогостоящей лекарственной терапии. Выделять для этого средства должны субъекты федерации из своих бюджетов, однако на практике этого зачастую не происходит.
«В докладе, подготовленном Центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, говорится, что ИТП является одним из шести самых недофинансированных в 2014 году редких заболеваний (42,1% от потребности в 2014 году) и входит в четверку заболеваний, на которые приходится более 50% расходов (55,9% в 2013 году и 61,9% в 2014 году)», – подчеркнуто в пост-релизе Всероссийского форума по ИТП.
В связи с этим участвовавшие в мероприятии специалисты здравоохранения и активисты из числа пациентов заявили о необходимости передать полномочия по лекарственному обеспечению больных на федеральный уровень и проводить централизованные закупки препаратов.
Интересы российских пациентов с ИТП защищает и представляет Всероссийское общество гемофилии. Эта организация, а также федеральные и региональные центры по лечению пациентов с нарушениями гемостаза отчитались в проведенных семинарах для врачей-гематологов и «школах ИТП» для больных и членов их семей. Подобные мероприятия планируется проводить и в дальнейшем.
Всероссийским обществом гемофилии был также основан сайт пурпура.рф, где размещена информация о «школах ИТП» и выложена литература для пациентов.
20 октября 2015 года в Москве прошел I Всероссийский форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре (ИТП). Этот день отныне официально считается Всероссийским днем ИТП. ИТП – это редкое (орфанное) заболевание, которое характеризуется снижением числа тромбоцитов в крови при нормально функционирующем костном мозге. Точная причина этого неизвестна. Однако удалось установить, что в развитии болезни принимает участие сбой иммунной системы, которая начинает вырабатывать антитела против собственных тромбоцитов. Эти антитела закрепляются на поверхности клеток, селезенка распознает их и уничтожает тромбоциты. Заболевание может развиться у любого человека, в любом возрасте и без видимой причины. Женщины болеют вдвое чаще мужчин, иногда прослеживается связь начала ИТП с перенесенной вирусной инфекцией (особенно у детей). Проявляется ИТП характерными капиллярными кровоизлияниями в кожу и слизистые оболочки (пурпура), повышенной кровоточивостью и образованием крупных гематом при травмах, а также кровотечениями и кровоизлияниями. Наиболее опасны кровоизлияние в мозг, которое может привести к инвалидности и смерти, а также массивное кровотечение из желудочно-кишечного тракта. В лечении ИТП используются иммуносупрессивные препараты, иммуноглобулины и агонисты тромбопоэтиновых рецепторов. Многие из этих препаратов отличаются высокой стоимостью. При наиболее тяжелых формах ИТП может потребоваться удаление селезенки. По данным Минздрава РФ, оглашенным на форуме, на начало 2014 года в Федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями насчитывалось 2732 пациента с ИТП, из них 761 – дети до 18 лет. Основной проблемой помощи таким пациентам является поиск источников финансирования дорогостоящей лекарственной терапии. Выделять для этого средства должны субъекты федерации из своих бюджетов, однако на практике этого зачастую не происходит. «В докладе, подготовленном Центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, говорится, что ИТП является одним из шести самых недофинансированных в 2014 году редких заболеваний (42,1% от потребности в 2014 году) и входит в четверку заболеваний, на которые приходится более 50% расходов (55,9% в 2013 году и 61,9% в 2014 году)», – подчеркнуто в пост-релизе Всероссийского форума по ИТП. В связи с этим участвовавшие в мероприятии специалисты здравоохранения и активисты из числа пациентов заявили о необходимости передать полномочия по лекарственному обеспечению больных на федеральный уровень и проводить централизованные закупки препаратов. Интересы российских пациентов с ИТП защищает и представляет Всероссийское общество гемофилии. Эта организация, а также федеральные и региональные центры по лечению пациентов с нарушениями гемостаза отчитались в проведенных семинарах для врачей-гематологов и «школах ИТП» для больных и членов их семей. Подобные мероприятия планируется проводить и в дальнейшем. Всероссийским обществом гемофилии был также основан сайт пурпура.рф, где размещена информация о «школах ИТП» и выложена литература для пациентов.
