«В 3 года в карте не осталось места для диагнозов»: как живет 24-летняя девушка с иммунодефицитом - «Про жизнь»

С таким диагнозом можно жить полноценно, но для этого нужно регулярно получать правильно подобранную заместительную терапию.Марина любит планировать. Как найдет работу по душе, как будет заниматься любимым спортом, без которого не представляет жизнь, как станет проводить время с любимой старшей сестрой. Она любит планировать свое счастливое будущее:«Я не унываю, стараюсь вести обычную жизнь. Можно сказать, живу вопреки болезни»Впрочем, как раз о своей болезни она не особо любит рассказывать. Сразу замолкает, когда речь заходит о диагнозе. Ей сложно говорить о своей беде, жаловаться на жизнь – не в ее характере. С рождения Марина слишком много болела. Уже к трем (!) годам медкарта девочки закончилась, оказалась полностью исписана диагнозами. Чего там только не было: фурункулез, панкреатит, холодные абсцессы, частые синуситы, отиты и тяжелейшая пневмония, из-за которой маленькая Марина лишилась правой доли легкого. Врачам стало очевидно: все эти болезни – лишь часть чего-то более серьезного. Молекулярно-генетическое исследование показало: у Марины первичный иммунодефицит – редкое врожденное заболевание, которое приводит к развитию тяжелых хронических инфекций.С таким диагнозом можно жить полноценно, но для этого нужно регулярно получать правильно подобранную заместительную терапию.Препарат, который врачи назначили Марине, называется «Иммуноглобулин». По сути, это донорские антитела, которые защищают организм от вирусов и бактерий. Проблема в том, что с поставками этого жизненно важного лекарства часто возникают проблемы. Марина воюет за положенные ей по закону медикаменты с местным минздравом, но пока битва продолжается, ей нужно как-то доставать препараты.Если терапию запустить, девушка снова окажется на больничной койке.Сейчас Марина ищет работу. Далеко не каждый работодатель готов взять сотрудника и рисковать, что тот часто будет брать больничные. Но Марина, как и прежде, не теряет оптимизма и ходит по собеседованиям. «Самое главное для меня – вовремя получать лекарства. Даже минимальный перерыв в терапии снова приведет меня в больницу с ухудшениями», – беспокоится девушка. Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 344 000 рублей на покупку дорогостоящего «Иммуноглобулина» для Марины. Давайте вместе поможем девушке в ее нелегкой борьбе за полноценную жизнь. Пусть ее планы на счастливое будущее исполнятся! Смотри еще: «Ни ходить, ни говорить она не будет»: как живет девочка, которая пережила теракт на Дубровке в утробе матери О болезнях звезд читай в галерее:Редакция Леди Mail.ru