"Единая Россия" объявила бойкот человеческой жизни
Оптимизацию федерального закона о здравоохранении в выгоду орфанных(другими словами страдающих редкими болезнями)нездоровых сорвали депутаты Госдумы от «Единой России», потому нездоровым и их недалёким надобно приготовляться к худшему. В июне Госдума отвергла добавление в закон «Об охране здоровья граждан», которым предполагалось закрепить схему обеспечения финансирования фармацевтических средств для редких нездоровых, страдающих жизнеугрожающими болезнями, последующим образом: ответственность за покупку и распределение бросить, как и до этого, за регионами, но средства в виде субсидий перечислять из федерального бюджета. Новая поправка вносилась, отталкиваясь от опыта заключительных лет, который показал, что региональные бюджеты не в состоянии тащить на себе бремя исцеления таковых нездоровых. Идею депутата Озерова не поддержали ни в Счетной палате, ни в комитете Совета Федерации по социальной политике, ни в Правовом управлении аппарата Госдумы, ни в ее профильном комитете. В комитете заявили, что теперешнее распределение повинностей по исцелению редких нездоровых меж федеральным центром и регионами обеспечивает «разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан». «Разумная стабильность» на самом деле значит, что лишь в прошедшем году в стране было зафиксировано больше сотки судебных исков к региональным минздравам от нездоровых людей. Граждане бились за положенные по закону лекарства, но, даже когда добивались судебных решений в свою выгоду, оставались ни с чем — средств на оплату фармацевтических средств в местной казне часто не оказывалось. Симптоматично, что, пока Россию не нагнала эйфория от бюджетозатратного приобретения под заглавием «Крымнаш», в Минздраве и правительстве показывали умеренную заинтересованность в дилемме организации поддержки редким нездоровым. Но 11 июня нездоровых кинули. Причем изощренно: никто из депутатов не проголосовал против. Просто в противовес проголосовавшим единогласно «за»(201 депутат от ЛДПР, КПРФ и СР)237 депутатов от «Единой России» не стали голосовать вообщем. Чем и сорвали принятие поправки. Такое «единодушие» уклонистов от «Единой России» попахивает точно проведенной работой посреди партийцев, а заодно(ежели развивать тему)и латентным проявлением 1-го из базисных принципов всех людоедских стран(от спартанцев до нацистов), ратовавших за чистоту народонаселения, вольную от ущербных людей. Редких нездоровых очень много «Проблема редких нездоровых в том, что их очень много», — шутят специалисты, специализирующиеся редкими хворями. На самом деле, чтоб понять масштаб трудности, а заодно и вероятные перспективы ее финансирования, этих нездоровых следовало бы посчитать. Однако федеральный регистр нездоровых редкими болезнями в России начали сформировывать лишь в прежнем году. По примерным оценкам Минздрава предполагалось, что нездоровых редкими болезнями не наиболее миллиона, а попавших в перечень жизнеугрожающих(из так именуемого «списка 24 болезней». — Н. Ч.)— не наиболее 10 тыщ. Как смотрится ситуация на самом деле, попытался узнать в масштабном исследовании Центр исследования и анализа заморочек народонаселения, демографии и здравоохранения. И оказалось, что приблизительно таковых нездоровых больше. Выяснилось еще много занимательного. Когда социологи попробовали получить из регионов доскональную информацию о этих нездоровых, обнаружилось, что в неких субъектах Федерации «не замечают» делему. На отправленный запрос с анкетой из 83 регионов ответили 63, а исчерпывающе лишь 49. Например, Москва не отдала собственных данных, в Новосибирске правдиво признались, что вообщем не водят систематизированный учет орфанных нездоровых. Выходит, решение думского большинства «сбросить» жизнеугрожающие болезни с экономных плеч не основывалось на конкретных цифрах, а лишь на предположении, что федеральному бюджету не по кармашку предоставлять шанс на жизнь нездоровым людям. Видимо, расходы на поддержание жизни «редких» — неэффективное капиталовложение. Исследование тем не наименее определило точно: брать на себя финансовую ответственность за исцеление нездоровых с редкими болезнями в полном объеме не готов ни один региональный бюджет. Тотальное финансовое бессилие здравоохранения в регионах теснее привело к массовым манипуляциям с диагнозами. Эксперты говорят, что часто обследованному человеку с явными признаками болезни основной доктор учреждения не подписывает заключение о диагнозе, боясь санкций от вышестоящего начальства. При этом почти все пациенты, даже имея установленный диагноз, не врубаются в Регистр нездоровых, что автоматом лишает их способности получить нужное исцеление из бюджета. Больной в данном варианте, ежели хватает сил и средств, может провести самостоятельную экспертизу и подать в трибунал. Правда, не факт, что это приведет к победе. Согласно исследованию, в регионах считают, что 50% их редких нездоровых вообщем не нуждаются в терапии. И это при доказаном жизнеугрожающем заболевании. Манипуляции местных минздравов, устремляющихся всеми мощами пренебрегать редких нездоровых, можнож разъяснить — к примеру, расходы на исцеление 1-го больного мукополисахаридозом, ежели приобретать для него действенный продукт, — 18 миллионов рублей в год. В неких регионах это все мед средства. Например, в Коми выплаты по одному лишь делу фактически обнулили бюджет местного минздрава. А в Питере выплаты по нескольким судебным делам «редких» нездоровых фактически заморозили возможность финансирования иных мед программ. На самом деле числа, которые приводят специалисты, не смотрятся таковыми уж трагическими. На 11 550 зарегистрированных нездоровых из «списка 24» в прежнем году было истрачено девять млрд рублей. То есть один усредненный нездоровой «стоит» чуток меньше миллиона. А ежели бы были покрыты все нужные расходы, сумма бы выросла до 15 млрд. При этом лишь три болезни из этого перечня забирают половину всех средств. Отсюда и вывод профессионалов: перевод финансирования желая бы самых драгоценных болезней из регионов в центр мог бы веско улучшить ситуацию. Тогда бы на местах не разбивали голову, кому из 10-ка редких нездоровых на регион подсоблять сначала. Бойкот же единороссами поправки, дававшей шанс нездоровым получить лекарство за госсчет, сейчас неминуемо ухудшит политику игнорирования диагнозов на местах. Мнимая безнадежность Неприкаянность редких нездоровых в России — это не совсем лишь вопросец великих средств, это вопросец систематизации трудности. Но в Минздраве нет специального департамента по редким болезням. Три года назад министр здравоохранения Скворцова на публике заявляла, что перечень 7 нозологий(семь болезней, исцеление которых повсеместно следует за счет федерального бюджета)будет расширяться. Пациентские организации тогда же давали включить в этот перечень еще девять болезней. Безуспешно. Впрочем, экономить на томных хворях все таки можнож не во вред здоровью. Алексей Соколов, директор Национального экспертного совета по редким хворям, считает, что выстроенная система ранешней диагностики и творение специализированных центров и диспансеров по стране посодействовали бы веско уменьшить расходы на исцеление и поддержание таковых нездоровых. Но диагностировать хвори на данный момент могут лишь в столицах, на периферии люди годами прогуливаются по больницам, пытаясь излечиться от безызвестной хвори. В итоге, ежели повезет, болезнь диагностируется, но теснее в тяжеленной форме. При этом, к примеру, исцеление синдрома Вильсона—Коновалова на ранешном шаге обходится в две тыщи рублей за месяц, исцеление в запущенной стадии стоит в разы дороже. Еще, считает Соколов, необходимо организовать диспансерное наблюдение, чтоб в хоть какой момент можнож было отрегулировать исцеление: «У нас на данный момент фактически нет внятных стандартов оказания поддержки таковым нездоровым. Зачастую посещает, что пациенту на каком-то шаге по свидетельствам не нужен самый дорогостоящий продукт или вообщем необходимо поменять стратегию исцеления, но лекари этого не делают, потому что не знают как». Совесть губернатора Снежанна Митина — президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» и мать мальчугана с синдромом Хантера. За заключительные годы она выиграла 43 судебных процесса с региональными минздравами за выделение безвозмездных фармацевтических средств нездоровым детям по всей стране. Фондом записанно около 500 семей, в каких есть ребенок с жизнеугрожающим болезнью. Вот ее взор на делему: «Недавно мне звонят из 1-го регионального минздрава и извещают, что у их диагностирован ребенок с редким болезнью, а я при всем этом точно знаю, что этот ребенок теснее погиб несколько годов назад. Как это расценивать?Как полнейшее хладнокровие к дилемме этих деток. Не приняли поправку в закон?Я считаю, что это было бы не настолько катастрофично, ежели бы были предприняты два шага: финансирование самых затратных болезней брал бы на себя центр и региональные минздравы действовали бы по единичному законодательству. Это же бред, когда в стране — сколько регионов, столько и местных законодательных норм по здравоохранению. И, правдиво разговаривая, пройдя через столько судов, я точно могу сказать: выделение средств таковым детям — это не вопросец недостатка бюджета, это вопросец совести губернатора. Орловская область точно не самая богатая, но там таковых деток врачуют бесперебойно. Делают все вероятное в Москве, Калужской, Свердловской областях. Но чрезвычайно тяжело добиваться средств в Калмыкии и Нижнем Новгороде. Вот из курского минздрава мне звонят и требуют отыскать средств на исцеление. А сами при всем этом не пишут заявки в Минздрав России на субвенцию, не идут в Совет Федерации, кратче, не стучатся во все двери. Это значит, когда к ним придет проверка, ежели не дай бог случится непоправимое, они покажут, что обращались ко мне и сделали все вероятное. На самом деле, понизить стоимость этих препаратов можнож было бы, ежели бы их на всю страну централизованно закупал Минздрав РФ по годовым договорам, но не каждый регион для себя. Сейчас у нас великая неувязка с детками из Крыма. Россия отобрала Крым, но средств на исцеление не отдала. В Украине их обеспечивали лекарствами, а сейчас они попали в катастрофическую ситуацию, мы пытаемся им как-то посодействовать. Жизнь таковых деток — это даже не вопросец средств, а вопросец ценностей. Губернатор может распорядиться выстроить новейшую ребяческую площадку взамен полностью сносной, а может отдать средств на продление жизни. Были случаи, когда губернатор разговаривал мне открытым текстом: «А вы подайте на меня в трибунал. Выиграете, и я по решению суда введу эти средства в строчку бюджета. Иначе не получится». Доходит вообщем до безнравственных вещей. Мы добиваемся от региона, чтоб закупали лекарство, нездоровой начинает его получать, а местные лекари начинают его прессинговать: «Это лекарство имеет ужасные побочные события, еще безызвестно, как вы его перенесете, рекомендуем его отменить…» Это делается, чтоб человек отказался от исцеления. Причем есть обычное заблуждение, что стоимость исцеления нездоровых с жизнеугрожающими болезнями невероятно затратна. Это не так. Есть чрезвычайно «бюджетные» болезни, но человек обязан быть лекарствами обеспечен впору. Даже отталкиваясь от убеждений простой экономии средств государству выгоднее впору врачевать этих нездоровых — это просто дешевле. Были ли смертельные финалы, когда не удавалось впору достигнуть лекарства?Были. В Волгоградской области ребенок полтора месяца не получал лекарство и погиб. В Московской области, пока она не финансировала исцеление, за год умерло семь деток. Доказать в суде, что это вышло из-за неоказания поддержки, невероятно. Любой трибунал признает, что погибель произошла из-за тяжести заболевания». Наталья Чернова
Оптимизацию федерального закона о здравоохранении в выгоду орфанных(другими словами страдающих редкими болезнями)нездоровых сорвали депутаты Госдумы от «Единой России», потому нездоровым и их недалёким надобно приготовляться к худшему. В июне Госдума отвергла добавление в закон «Об охране здоровья граждан», которым предполагалось закрепить схему обеспечения финансирования фармацевтических средств для редких нездоровых, страдающих жизнеугрожающими болезнями, последующим образом: ответственность за покупку и распределение бросить, как и до этого, за регионами, но средства в виде субсидий перечислять из федерального бюджета. Новая поправка вносилась, отталкиваясь от опыта заключительных лет, который показал, что региональные бюджеты не в состоянии тащить на себе бремя исцеления таковых нездоровых. Идею депутата Озерова не поддержали ни в Счетной палате, ни в комитете Совета Федерации по социальной политике, ни в Правовом управлении аппарата Госдумы, ни в ее профильном комитете. В комитете заявили, что теперешнее распределение повинностей по исцелению редких нездоровых меж федеральным центром и регионами обеспечивает «разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан». «Разумная стабильность» на самом деле значит, что лишь в прошедшем году в стране было зафиксировано больше сотки судебных исков к региональным минздравам от нездоровых людей. Граждане бились за положенные по закону лекарства, но, даже когда добивались судебных решений в свою выгоду, оставались ни с чем — средств на оплату фармацевтических средств в местной казне часто не оказывалось. Симптоматично, что, пока Россию не нагнала эйфория от бюджетозатратного приобретения под заглавием «Крымнаш», в Минздраве и правительстве показывали умеренную заинтересованность в дилемме организации поддержки редким нездоровым. Но 11 июня нездоровых кинули. Причем изощренно: никто из депутатов не проголосовал против. Просто в противовес проголосовавшим единогласно «за»(201 депутат от ЛДПР, КПРФ и СР)237 депутатов от «Единой России» не стали голосовать вообщем. Чем и сорвали принятие поправки. Такое «единодушие» уклонистов от «Единой России» попахивает точно проведенной работой посреди партийцев, а заодно(ежели развивать тему)и латентным проявлением 1-го из базисных принципов всех людоедских стран(от спартанцев до нацистов), ратовавших за чистоту народонаселения, вольную от ущербных людей. Редких нездоровых очень много «Проблема редких нездоровых в том, что их очень много», — шутят специалисты, специализирующиеся редкими хворями. На самом деле, чтоб понять масштаб трудности, а заодно и вероятные перспективы ее финансирования, этих нездоровых следовало бы посчитать. Однако федеральный регистр нездоровых редкими болезнями в России начали сформировывать лишь в прежнем году. По примерным оценкам Минздрава предполагалось, что нездоровых редкими болезнями не наиболее миллиона, а попавших в перечень жизнеугрожающих(из так именуемого «списка 24 болезней». — Н. Ч.)— не наиболее 10 тыщ. Как смотрится ситуация на самом деле, попытался узнать в масштабном исследовании Центр исследования и анализа заморочек народонаселения, демографии и здравоохранения. И оказалось, что приблизительно таковых нездоровых больше. Выяснилось еще много занимательного. Когда социологи попробовали получить из регионов доскональную информацию о этих нездоровых, обнаружилось, что в неких субъектах Федерации «не замечают» делему. На отправленный запрос с анкетой из 83 регионов ответили 63, а исчерпывающе лишь 49. Например, Москва не отдала собственных данных, в Новосибирске правдиво признались, что вообщем не водят систематизированный учет орфанных нездоровых. Выходит, решение думского большинства «сбросить» жизнеугрожающие болезни с экономных плеч не основывалось на конкретных цифрах, а лишь на предположении, что федеральному бюджету не по кармашку предоставлять шанс на жизнь нездоровым людям. Видимо, расходы на поддержание жизни «редких» — неэффективное капиталовложение. Исследование тем не наименее определило точно: брать на себя финансовую ответственность за исцеление нездоровых с редкими болезнями в полном объеме не готов ни один региональный бюджет. Тотальное финансовое бессилие здравоохранения в регионах теснее привело к массовым манипуляциям с диагнозами. Эксперты говорят, что часто обследованному человеку с явными признаками болезни основной доктор учреждения не подписывает заключение о диагнозе, боясь санкций от вышестоящего начальства. При этом почти все пациенты, даже имея установленный диагноз, не врубаются в Регистр нездоровых, что автоматом лишает их способности получить нужное исцеление из бюджета. Больной в данном варианте, ежели хватает сил и средств, может провести самостоятельную экспертизу и подать в трибунал. Правда, не факт, что это приведет к победе. Согласно исследованию, в регионах считают, что 50% их редких нездоровых вообщем не нуждаются в терапии. И это при доказаном жизнеугрожающем заболевании. Манипуляции местных минздравов, устремляющихся всеми мощами пренебрегать редких нездоровых, можнож разъяснить — к примеру, расходы на исцеление 1-го больного мукополисахаридозом, ежели приобретать для него действенный продукт, — 18 миллионов рублей в год. В неких регионах это все мед средства. Например, в Коми выплаты по одному лишь делу фактически обнулили бюджет местного минздрава. А в Питере выплаты по нескольким судебным делам «редких» нездоровых фактически заморозили возможность финансирования иных мед программ. На самом деле числа, которые приводят специалисты, не смотрятся таковыми уж трагическими. На 11 550 зарегистрированных нездоровых из «списка 24» в прежнем году было истрачено девять млрд рублей. То есть один усредненный нездоровой «стоит» чуток меньше миллиона. А ежели бы были покрыты все нужные расходы, сумма бы выросла до 15 млрд. При этом лишь три болезни из этого перечня забирают половину всех средств. Отсюда и вывод профессионалов: перевод финансирования желая бы самых драгоценных болезней из регионов в центр мог бы веско улучшить ситуацию. Тогда бы на местах не разбивали голову, кому из 10-ка редких нездоровых на регион подсоблять сначала. Бойкот же единороссами поправки, дававшей шанс нездоровым получить лекарство за госсчет, сейчас неминуемо ухудшит политику игнорирования диагнозов на местах. Мнимая безнадежность Неприкаянность редких нездоровых в России — это не совсем лишь вопросец великих средств, это вопросец систематизации трудности. Но в Минздраве нет специального департамента по редким болезням. Три года назад министр здравоохранения Скворцова на публике заявляла, что перечень 7 нозологий(семь болезней, исцеление которых повсеместно следует за счет федерального бюджета)будет расширяться. Пациентские организации тогда же давали включить в этот перечень еще девять болезней. Безуспешно. Впрочем, экономить на томных хворях все таки можнож не во вред здоровью. Алексей Соколов, директор Национального экспертного совета по редким хворям, считает, что выстроенная система ранешней диагностики и творение специализированных центров и диспансеров по стране посодействовали бы веско уменьшить расходы на исцеление и поддержание таковых нездоровых. Но диагностировать хвори на данный момент могут лишь в столицах, на периферии люди годами прогуливаются по больницам, пытаясь излечиться от безызвестной хвори. В итоге, ежели повезет, болезнь диагностируется, но теснее в тяжеленной форме. При этом, к примеру, исцеление синдрома Вильсона—Коновалова на ранешном шаге обходится в две тыщи рублей за месяц, исцеление в запущенной стадии стоит в разы дороже. Еще, считает Соколов, необходимо организовать диспансерное наблюдение, чтоб в хоть какой момент можнож было отрегулировать исцеление: «У нас на данный момент фактически нет внятных стандартов оказания поддержки таковым нездоровым. Зачастую посещает, что пациенту на каком-то шаге по свидетельствам не нужен самый дорогостоящий продукт или вообщем необходимо поменять стратегию исцеления, но лекари этого не делают, потому что не знают как». Совесть губернатора Снежанна Митина — президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» и мать мальчугана с синдромом Хантера. За заключительные годы она выиграла 43 судебных процесса с региональными минздравами за выделение безвозмездных фармацевтических средств нездоровым детям по всей стране. Фондом записанно около 500 семей, в каких есть ребенок с жизнеугрожающим болезнью. Вот ее взор на делему: «Недавно мне звонят из 1-го регионального минздрава и извещают, что у их диагностирован ребенок с редким болезнью, а я при всем этом точно знаю, что этот ребенок теснее погиб несколько годов назад. Как это расценивать?Как полнейшее хладнокровие к дилемме этих деток. Не приняли поправку в закон?Я считаю, что это было бы не настолько катастрофично, ежели бы были предприняты два шага: финансирование самых затратных болезней брал бы на себя центр и региональные минздравы действовали бы по единичному законодательству. Это же бред, когда в стране — сколько регионов, столько и местных законодательных норм по здравоохранению. И, правдиво разговаривая, пройдя через столько судов, я точно могу сказать: выделение средств таковым детям — это не вопросец недостатка бюджета, это вопросец совести губернатора. Орловская область точно не самая богатая, но там таковых деток врачуют бесперебойно. Делают все вероятное в Москве, Калужской, Свердловской областях. Но чрезвычайно тяжело добиваться средств в Калмыкии и Нижнем Новгороде. Вот из курского минздрава мне звонят и требуют отыскать средств на исцеление. А сами при всем этом не пишут заявки в Минздрав России на субвенцию, не идут в Совет Федерации, кратче, не стучатся во все двери. Это значит, когда к ним придет проверка, ежели не дай бог случится непоправимое, они покажут, что обращались ко мне и сделали все вероятное. На самом деле, понизить стоимость этих препаратов можнож было бы, ежели бы их на всю страну централизованно закупал Минздрав РФ по годовым договорам, но не каждый регион для себя.
