Аутизм: история реабилитации ребенка, написанная его мамой

2 апреля — День распространения инфы о аутизме, расстройстве, которое чрезвычайно многолико и пока малюсенько выучено. Вносим собственный информационный вклад — представляем книжку «Приключения иного мальчугана. Аутизм не только». Ее создатель — Елизавета Заварзина-Мэмми, мать малыша(а сейчас теснее юного жителя нашей планеты)с аутизмом. В детстве Петя не умел делать обычных вещей — бежать, демонстрировать пальцем, разговаривать; опасался неизвестных жителей нашей планеты и звучных звуков. Сегодня он читает на нескольких языках, любит музыку, плавает, катается на велике и ездит верхом. Публикуем предисловие к книжке. В заключительные годы непрерывно слышишь о детях, у каких «что-то не так»: один никак не начнет разговаривать, иной не желает играться и избегает ровесников, 3-ий непрерывно вопит либо вопит. Иногда сходственные трудности еще серьезнее, и их множество. В связи с сиим все почаще звучит слово «аутизм». В чем причина широкого распространения диагноза, о котором еще условно не так давно малюсенько знали, а сейчас разговаривают в средствах массовой инфы, и редкий человек о нем не слышал?Мнения расползаются. Одни говорят, что число жителей нашей планеты с аутизмом во всем мире стремительно возрастает. Другие считают, что таковых деток было много непрерывно, просто в наши дни улучшилась диагностика, а термин «аутизм» стали использовать для обозначения самых различных отклонений в развитии. Как бы то ни было, приходится признать, что деток, нуждающихся в особом обучении и лечении, больше и все острее стоящая перед сообществом необходимость решать их трудности. Между тем, как отмечалось на 1-й Московской интернациональной конференции по аутизму(2013), «в связи с неимением понимания устройств развития болезней данной группы беспристрастных критериев диагностики аутизма, одинаково как и лабораторных способов диагностики, в истиннее время не существует». Ни одна мать, ни одна семья, в которой бы стране она ни жила, не готова к рождению больного малыша и множеству возникающих вслед за тем заморочек. Не стоит считать, что «у них», на Западе, за родителей все делает правительство — это не так. Больше 10 лет наша семья живет во Франции, и мы знаем о этом не понаслышке. В одних странах вопросцы реабилитации решены лучше, в иных — ужаснее, в третьих не решены совершенно, но предки аутичных деток со ужасом мыслят о их будущем без помощи других от того, где они живут. Главная неувязка аутизма во всем мире в том, что далековато не каждый спец может посодействовать: один пользуется обветшавшими познаниями, иной, проводя обычные испытания, не обретает отклонений. Знающие профессионалы есть, но их катастрофически не хватает, и родителям сплошь и рядом приходится отыскивать решения без помощи других. Худшая рекомендация, которую можнож услышать, — это предложение подождать. В итоге ребенок не получает подходящей поддержки вовремя, и его состояние становится все тяжелее. Чем ранее вы начнете занятия с ребенком, тем больше шансов достичь фуррора. Доктор Джонатан Томми, директор поликлиники, специализирующейся на аутизме, один из основоположников журнальчика Autismfile и отец малыша с аутизмом, пишет: «Очень жалко, что практически все лекари и иные профессионалы, призванные врачевать наших деток и беспокоиться о их, знают очень малюсенько о дилемме, в итоге чего же предки остаются без подходящей поддержки и принуждены без помощи других воевать с трудностями, без направления и поддержки. Это чрезвычайно настоящая, чрезвычайно рядовая и чрезвычайно трагическая ситуация. Наши детки опутаны хворями и неуввязками, и мы обязаны добираться до их корней. Необходимо выискать и врачевать причину нарушения, но не убирать его симптомы медикаментами». К раскаянию, при аутизме очень нередко используют сильнодействующие медикаменты. Когда много годов назад в нашей семье возник «не такой» мальчик Петя, никто не мог разъяснить, в чем причина его заморочек и как ему можнож посодействовать. В 2014 году Пете исполнилось 25, и до сих пор ни один спец не ставил ему диагноз более четкий, чем «органическое поражение центральной сердитой системы». Самые доскональные анализы, имеющиеся в мире на сей день, в том числе генетические, не выявляют никаких отклонений от нормы. Двадцать годов назад очень малюсенько было знаменито о аутизме и связанных с ним сенсорных дилеммах. Сегодня, к счастью, предки находятся в несравнимо лучшем положении. За прошедшие годы практически все удалось понять благодаря общим усилиям и профессионалов, и самих жителей нашей планеты с таковыми нарушениями, и их родителей. Эти неоценимые свидетельства дозволяют из первых рук получить полезные советы и лучше осмысливать суть явления, а благодаря вебу возникла возможность живо выискать подходящую информацию. Я не разов мыслила, как легче была бы наша с Петей жизнь, ежели бы тогда мы знали то, что нам знаменито сейчас. «Мы можем написать книжку, как мы занимались, чтоб жить так занимательно. Это поможет другим», — написал он единожды. Добавлю: «И чтоб закончить ощущать себя несчастными и беспомощными». У меня была возможность не работать и заниматься ребенком, мы могли ездить за предел и благодаря познанию языков знакомиться с существующими методиками. Некоторые из их требуют веских валютных средств, иные — маленьких, третьи — никаких. Я постаралась выложить более главное из того, что мы узнали за эти годы. Название книжки — «Приключения иного мальчика» — предложил сам Петя. Книга адресована сначала родителям, которые далековато не непрерывно владеют необходимыми познаниями в области физиологии либо неврологии, ведь даже для нас, биологов с ученой ступенью, практически все оказывалось неожиданным либо длинное время не прибывало в голову. Первая часть заметок — о нашей жизни, упражнениях с Петей и о том, как из рассеянных родителей мы равномерно преобразовывались в опытнейших профессионалов. Когда Петя был совершенно малюсеньким, нам разговаривали, что с ним все в порядке, а мои волнения не имеют оснований. Затем трудности сделались явными, и мы стали слышать: «Вы обязаны выучиться обожать и принимать его таковым, какой он есть». Полезная рекомендация, но разве обожать не означает врачевать, учить, подсоблять? Бесконечные консультации и занятия с логопедами, психологами, дефектологами, арт-терапия, музыкотерапия, иппотерапия, массажи — всего не вспомнишь — принесли чрезвычайно незначимые результаты; мы жили, непрерывно испытывая унижение и чувствуя собственное бессилие. Чем далее, тем больше уверялись, что профессионалы чего-то не осмысливают, не знают либо не разговаривают. В 6 лет Петю нередко приходлось брать на руки — так он уставал переставлять ноги. Мы стали сами отыскивать выход и узнали о работах Гленна Домана, начальника Институтов заслуги потенциала жителя нашей планеты в Филадельфии(The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), в каких теснее более полвека разрабатывают способы реабилитации для деток с поражением мозга.(Возможно, заглавие следовало бы перевести, например, как Институты раскрытия человеческого потенциала, но калька теснее вошла в обиход.) Мы были первой семьей, приехавшей в IAHP из России, где в конце 1990-х годов о этих методиках практически никто не знал. В течение 6 с излишним лет мы занимались по личным програмкам. Мы безгранично благодарны Гленну Доману и сотрудникам Институтов за обретенную надежду, благодаря которой ощутили почву под ногами, за Петины заслуги, о которых не смели и грезить, также за приобретенные познания, абсолютно изменившие наше представление о детях с неуввязками и позволившие двигаться далее без помощи других. Сегодня по програмкам IAHP занимается теснее много русскоязычных семей, а в 2012 году в Москве в 1-ый разов проходил курс «Что делать, ежели у вашего малыша поражение мозга». Благодаря энтузиазму Cергея Калинина, папы «особого ребенка», официально переведена и издана одноименная книжка Домана, также иные его труды. В 2013 году вышла 1-ая «родительская» книжка на российском языке о упражнениях по програмкам Институтов, написанная Андреем Труновым. Вторая часть — о том, что мы узнали о аутизме и нарушении обработки сенсорной инфы, SPD(Sensory Processing Disorder, иное заглавие — SID, Sensory Integration Disorder; нарушение сенсорной интеграции). В наше время теснее тяжело отыскать жителя нашей планеты, не слышавшего о аутизме, но о нарушении обработки сенсорной инфы нередко не знают не совершенно лишь предки, но и профессионалы. Между тем оно обширно распространено и узко соединено с аутизмом. Впрочем, в заключительнее время SPD уделяется все большее внимание. В России возникли публикации ., а конкретно, переведены и изданы книжки Джин Айрес(2013)и Кэрол Крановиц(2012). Многие творцы считают конкретно SPD предпосылкой различных проявлений аутизма. Есть и те, кто считает, что большая часть случаев, обрисованных как аутизм, на самом деле являются томными вариантами SPD. Во 2-ой доли я рассказываю также о одном из способов иной коммуникации — Facilitated Communication, FC(облегченная коммуникация). Он дает возможность неговорящим людям выражать идеи, участвовать в жизни семьи и сообщества, а окружающим — понять и оценить подлинный уровень интеллекта такового жителя нашей планеты. FC — иной метод общения, таковой же как жестовый язык глухонемых, о котором все знают и поэтому не подвергают сомнению его действенность. В России, к раскаянию, метод FC пока малоизвестен, желая есть люди, которые им пользуются достаточно издавна. Когда мы лишь начинали осваивать FC, нам чрезвычайно посодействовала советами его создатель Розмари Кроссли, позже я прошла несколько тематических курсов во Франции. FC вполне изменила нашу с Петей жизнь, и мне кажется главным, чтоб как можнож больше родителей и профессионалов получили представление о этом способе. Из книжки