«Помоги мне это сделать самому»

Дети с синдромом Дауна необучаемы и нежизнеспособны. Эти легенды звучат как приговор. Поэтому от таковых деток нередко отрицаются еще в роддоме, желая на самом деле они могут удачно развиваться и быть счастливы в семье. На наши вопросцы отвечали: Татьяна Нечаева – управляющий Центра ранешней поддержки фонда Даунсайд Ап и Юлия Колесниченко – менеджер по коммуникациям фонда Даунсайд Ап – Синдром Дауна это состояние либо диагноз? ТН: Синдром Дауна – это совокупа необыкновенностей развития жителя нашей планеты, которая связана с наличием в его организме излишней хромосомы. Дети с синдромом Дауна, так же, как и обыденные, могут обучаться по-разному: кто-то прытче, а кто-то медлительнее, у их различные возможности. Однако у малыша могут быть сопутствующие болезни, которые влияют на его развитие. Довольно нередко встречаются порок сердца, слабенький иммунитет, понижение зрения либо слуха. ЮК: В любом случае – это не хворь, а генетическое состояние, которое возникает в утробе мамы. – Дети с синдромом Дауна окружены рядом легенд: они обязаны содержаться в спецучреждениях, они необучаемы, не подлежат социализации. Насколько правосудны эти утверждения? ТН: «Дети с синдромом Дауна необучаемы» – это нередко встречающийся миф. «Ваш ребенок никогда не пойдет, не заговорит, не будет узнавать маму и папу», – это 1-ое, что о таком ребенке мать может услышать еще в роддоме. Его появление соединено с тем, что таковых деток изучали в сиротских учреждениях, где никакой ребенок не может полноценно развиваться. ЮК: Еще один миф: детки с синдромом Дауна нежизнеспособны. Именно сиим была вызвана великая часть отказов. Он также появился из-за содержания деток в интернатах, где, к примеру, не постоянно есть возможность впору прооперировать малыша, ежели у него порок сердца, как это сделали бы предки. Недавно вице-премьер Ольга Голодец отдала указание Минздраву провести работу посреди лекарей, чтоб они не провоцировали родителей в детдомах отрицаться от деток с необыкновенностями развития. Это чрезвычайно главный шаг, правда, он не решит делему вполне. В нашей стране нет настоящей системы ранешней поддержки. И лекари, которые разговаривают, «Куда ты с ним позже денешься?», частично они правы. ТН: Часто их именуют «солнечными детьми». Обычно предполагают, что детки с синдромом Дауна постоянно присутствуют в превосходном настроении, не испытывают негативных чувств. Но это не совершенно так: каждый таковой ребенок имеет собственный нрав и нрав, может испытывать различные чувства. Однако психологи отмечают, что им свойственно чувство эмпатии, сопереживания. Такие детки просто настраиваются на эмоциональный лад собеседника. Дети с синдромом Дауна желают и могут общаться, но, испытывая трудности с речью, компенсируют недочет ясным эмоциональным отзывом на собеседника. – С каким количеством деток работает на данный момент Даунсайд Ап?Есть ли посреди их семьи с приемными детками? ТН: Сейчас мы работаем практически с 4 000 деток. У нас есть различные формы поддержки: информационная, работа с семьями на местности нашего центра, программа заочного консультирования, по которой из хоть какой точки страны юзер на нашем сайте может получить консультацию проф преподавателя и психолога; программа очного консультирования, когда семья нередко приезжает на занятия. Центр работает с несколькими семьями, в каких есть усыновленные детки. В столичной семье у мамы родилась девченка с синдромом, а она позже усыновила еще и мальчугана с таковым же синдромом. А многодетная подмосковная семья, в какой теснее есть одна девченка с синдромом, усыновила еще одну девченку. ЮК: Получается, что к данной теме просто так не прибывают. Да, посещает, что в семье теснее есть ребенок с синдромом Дауна и предки готовы на все, чтоб посодействовать желая бы еще одному малышу. Был вариант, когда мать малыша с синдромом Дауна пробовала уговорить даму, у которой лишь что родился таковой же малыш, не отрицаться от него. Тем не наименее, та отказалась, и опытнейшая мать усыновила этого мальчугана. Есть случаи схожего усыновления – в том числе и далекого, когда кровная мать пишет отказ, а иная дама не может допустить, чтоб этот ребенок стал сиротой. Но, к раскаянию, историй усыновления деток с синдромом Дауна в России пока малюсенько. – Правда ли, что родителям деток с синдромом Дауна «некуда пойти»? ЮК: Сейчас есть довольно много организаций, занимающихся развитием деток с необыкновенностями развития(Службы ранешней поддержки, лекотеки и иные). Таким родителям необходимо уметь отыскать «учреждение ранешней помощи», а им безызвестно даже то, что отыскивать в вебе необходимо конкретно это словосочетание. Нередко этого не знают даже врачи-педиатры, к которым, быстрее всего, пойдут предки по русской повадке решать делему мед методом. В итоге все может окончиться тем, что родителям выпишут массу фармацевтических средств для стимуляции развития речи и т.п., а подходящего им центра ранешней поддержки не отыщут. ТН: Сейчас ситуация изменяется, в неких роддомах стараются оказать информационную и психологическую поддержку. Но нет поддержки семье на уровне системы. Ребенок с синдромом Дауна может обучаться в школе, но она практически постоянно не готова его принять, потому что там не сделаны особенные условия для обучения. В Москве инклюзивные школы лишь возникают, их чрезвычайно малюсенько. При этом у нас есть система коррекционных школ VIII вида для деток с задержкой развития, которые принимают деток с синдромом Дауна. Сейчас посреди этих школ есть превосходные. – Что необходимо, чтоб ребенок с синдромом Дауна отыскал свое место в жизни? ЮК: Для этого нужна помощь семьи и поддержка профессионалов. Тогда ребенок сумеет выучиться разговаривать, живописать, пойти в ребяческий сад, в школу, заниматься музыкой либо спортом, освоить комп и т.д. Но одно без иного не работает – поддержки профессионалов без семьи будет недостаточно, а семья без поддержки профессионалов может не совладать со всеми трудностями. ТН: При этом истинный специалист дает себе отчет, что вроде бы он ни старался, вне семьи ребенок развиваться полноценно не сумеет. – Что необыкновенно главно в работе с таковыми детками? ТН: Любить, почитать, принимать. Девизом работы с ребенком могут быть ключевики методики Марии Монтессори: «Помоги мне это сделать самому». Нужно сделать так, чтоб при всех собственных необыкновенностях развития ребенок стал счастливым.