Ирина Ясина: «Самая главная моя победа – мальчик Алеша»

«Еcли бы я произнесла, что знаю, как жить с хворью остаток жизни, я бы сильно слукавила. Я не знаю, как жить немощному человеку остаток жизни. При том, что современная медицина не может тебя вылечить, но может тебя поддерживать – какие-то штуки, мять, тереть, массировать. Скорее всего, ты проживешь столько-же, сколько тебе было отпущено, вопросец лишь – как?Потому что состояние жизни, в принципе, страшное – так как человеку, который лежит, ему чего же необходимо?Хороший телек, и, по великому счету, все. Потому что ежели не работают руки – ты не можешь сама работать за компом, ты не можешь сама читать книгу, ты не можешь ее держать и перелистнуть страницу. И что?Телевизор и радио.

Можно попытаться себя отыскать – в принципе, неважно какая книга в твоем распоряжении, и даже ежели ты не можешь ее без помощи других покупать, то можнож попросить кого-либо – скачают в Сети, будут читать вслух. Ты будешь лежать и о этом мыслить. Ты будешь глядеть в окно и созидать всякие примечательные листочки и смену времен года. Но при идеи о том, что 20 лет – так... мне становится страшно.

Когда ты сидишь в инвалидной коляске, то деревья стают больше. Слышно становится ужаснее – ежели люди разговаривают тихим гласом на вышине человеческого гласа, ты их не слышишь. Тебе приходится тянуться, переспрашивать, просить: «Нагнитесь, пожалуйста». А посиживать с задранной башкой и глядеть кому-то в рот – это страшно тяжело.

Мир изменяется. Вот этот цветок за твоей спиной – он выше человеческого роста, либо ниже?Я теснее не знаю, я 10 лет на коляске. Если ты встанешь с дивана и станешь рядом с цветком, то я усвою, выше он тебя либо ниже. Но когда я подъезжаю к нему на инвалидном кресле, я не знаю – он выше меня, стоящей, либо ниже?И такое – все.

Чтобы с сиим состоянием драться, нужна жажда жизни. Не порожняя вера в волшебство, не надежда, упаси бог. Надежда вообщем чрезвычайно вредная штука. Когда-то мой, выскажемся так, 1-ый супруг произнес мне: «На дне ящика Пандоры была надежда. Это было самое жуткое зло». Я поначалу обалдела от таковой трактовки, а позже поразмыслила – «да». Потому что надежда тебя дезориентирует. Она лишает тебя возможности действовать, и ты глупо полагаешься, что произойдет волшебство и что-то вдруг случится. Как бы это произойдет все кроме тебя. Надежда лишает тебя даже не возможности к поиску некий панацеи – нет, это ты будешь отыскивать. Она лишает тебя необходимости самосовершенствования. Смириться с тем, что тебе предстоит, – это самый ужасный труд, самый тяжкий. Какой бы ты ни был разумный и мудрый, все одинаково снутри все восстаёт: «Я не хочу, я юный, я такой-сякой, у меня еще в голове столько всяких идей», а теснее все, теснее не можешь. Все, до свидания. И надежда в этом смысле – чрезвычайно нехорошая штука. Надеяться не надобно. Говорят: «Надейся на себя». Тоже неразумные слова, потому что ежели ты с собой договоришься, – ты сделаешь, ежели не договоришься – нет.

Есть вещи, которые я принуждаю себя делать физически. Я прошу мою ассистентку поднять меня, высадить в кресло, накрасить личико, одеть, повезти меня на работу. Поехать на какую-то встречу, мероприятие. А время от времени посещает так фигово, что не охото вообщем ничего. Вот посиживают мои подруги, разговаривают, условно, про Путина и Медведева, а я сижу и мыслю: «О чем они?Какое это отношение имеет ко мне?» И все одинаково я – и это, пожалуй, самое основное – принуждаю себя увлекаться чем-то кроме собственного здоровья и того, то мне охото лежать и глупо глядеть в потолок и в телек. Еще лет 5 назад мне казалось, что канал Discovery никогда мне не понравится, потому что я хочу это созидать живьем. А на данный момент – ничего, все нормально. Сдвинулись ценности, потому что созидать это живьем... Даже за великие средства ты не купишь себе неимение неудобств, чтоб насладиться сиим действом. А телеканал Discovery ты включаешь и глядишь без всяких неудобств. И ты начинаешь себя убеждать, что это одно и то же. Так вот, труд состоит в том, чтоб не довольствоваться условным каналом Discovery и пробовать что-то пока принимать без помощи других, желая это становится все тяжелее.

Для каждого жителя нашей планеты природно задавать вопросец: «За что?». Почему ни у кого иного хвори нет, а у меня – есть?Это страшно непродуктивный вопросец, на него нельзя ответить. За что?За то, что в детстве украла у подружки понравившуюся куколку и выкинула ее в помойку?Тебе было 5 лет, ты пытаешься вспомнить, что страшного ты сделал в этом возрасте, и разумеешь, что это – не соотносимые с хворью вещи.

Иногда еще обожают кармические штуки выдумывать – к примеру, я плачу за зверства, которые мой дед сделал... Слава всевышнему, у меня не было такового деда, но он полностью мог быть. И что, я плачу собственной хворью за какого-то волшебного дедушку?Да нет, окончательно. Потом, довольно поглядеть: великолепно живет какая-то сволочь, проб негде ставить – подлец, подонок, вор, – довольно поглядеть на почти всех жителей нашей планеты, которых демонстрируют в телеке. Тем не наименее, все у него «в шоколаде»: и детки успешные, и внуки превосходные, розовенькие. Но время от времени про это охото мыслить – как про некоторое извинение: «Вот я на данный момент оплачу, а позже всем моим внукам будет житься превосходно и легко». Хорошо верующим. Они знают, что покончить с собой нельзя, это ужасный грех. А вот я – человек неверующий. Другое дело, что я даже покончить с собой не могу сама, потому что мне необходимо достать пилюли, а руки работают плохо – означает, необходимо кого-либо звать, а этот кто-то тебе откажет. И повеситься – не повесишься.

Иногда мне кажется, что я бы с наслаждением легла – не пробудилась. Один укол в вену, и все. Потом разумеешь, что ужас погибели есть, он силен.

Я, к примеру, непрерывно считала, что не опасаюсь летать, потому что так просто эта пьеса не закончится. Это было бы так высокохудожественным концом не самой приятной для меня истории... А здесь я не так давно летела на самолете, и рядом посиживали мои дочь и зять. И самолет внезапно тряхануло так, что все закричали. Это была офигенная воздушная яма, и это было реально чрезвычайно страшно!И я поразмыслила: «Вот оно». И в ту же секунду: «Не хочу. Господи, лишь не на данный момент, здесь мои детки посиживают!»

Когда я была в заключительный разов в хосписе у Нюты, я произнесла, что завидую нездоровым раком, у каких есть таковой дом. А вот нездоровым неврологическими болезнями некуда деться. А это – ужасная жизнь. У меня есть друзья. Значит, есть средства. Понятно, что опосля закрытия «РИА Новости» я теснее ничего не заработаю не смогу быть полезной. Но когда человек годами лежит и изнуряет собственных родственников... Нет, они могут тебя обожать, потому что нездоровой – кому-то мама, кому-то бабушка, кому-то дедушка... Но они тоже утомились. И это превосходно, ежели есть доборная комната. В окно не видно ничего, не считая сероватого неба. Это превосходно, ежели есть деревья под окном, и ты видишь – вот зима, вот весна, вот лето, птичка пролетела. А ежели лишь сероватое небо?

Когда годом ранее погибла моя мама, я стала непрерывно мыслить, каково ей было меня созидать. Вот у меня ребенок закашливается – а данной девке теснее 20 5 лет, – я переживаю. А моя мама видела, как я не могу встать, не могу пройти, а вот у меня начали дрожать руки... И я подмечала, с какой болью она на меня глядит. Она сгорела, у нее был ураганный рак. Когда она заболела, я вульгарна к Лизе Глинка – получить заочную консультацию по теснее поставленному диагнозу. Лиза произнесла: «От 9 месяцев до 2-ух с половиной лет. Ничего не поможет». Мама ушла через два с половиной года, день в день. Очень много кошмара – созидать, как твой любимый человек мучается. Поэтому я живу одна. Нет, ко мне прибывает дочь, непрерывно приезжает. Но я не хочу, чтоб ее жизнь замкнулась на мне.

Конечно, получать наслаждение можнож от всего: у меня есть кошка, я завела 2-ух белок. Они живут на участке, в вольере. Я на их смотрю в окно. Белки страшно прикольные. У меня есть аквариум. Самое забавное – это улитки. Они довольно живо лезут наверх, позже падают, позже сходу начинают ползти обратно.

У меня выходит делать какие-то локальные дела, от которых я естественно балдею больше, чем от кошек и от белок. Недавно – года два назад – со мной познакомились девченки и поведали про свою подружку по имени Лена, из Самары, которая в аспирантуре обучается. У Лены не так давно погибла мама, от матери остался кот пятнадцати лет, зовут Барсик. Мужа у матери не было, предки погибли. И вот ее дочь привозит Барсика в Москву, так как деваться ему некуда, и начинаются мытарства: живет Лена в общежитии, у соседки по комнате аллергия на кошек, иные потенциальные соседи не желают жить с котом, и вот она посиживает с котом среди Москвы не знает, что ей делать. Ей все разговаривают: «Усыпляй кота, ему и так пятнадцать лет, он довольно пожил». Но ведь речь не про кота, а про маму – этот кот единственное, что осталось от матери. Нам удалось отыскать квартиру с подселением к другу, который не перечил против кота. Я дала ей на 1-ое время каких-либо средств. Но основное не в этом, а в том, что кот – жив, коту семнадцать с половиной лет. Лена счастлива, потому что она ради матери сделала что-то чрезвычайно основное, а я ей посодействовала.

Мне прислали примечательную рукопись Нелли Губочкиной – она живет в Туле, родом с Украины. Вышла замуж в Тулу, родила мальчугана, про которого ей произнесли, что это – овощ, будет всю жизнь пускать слюни и его необходимо отдавать в приют. Нелли отказалась, никому его не дала: мальчик вырос, он никакой не овощ. Он прогуливается, разговаривает, занимается армрестлингом, окончил школу!Нелли написала книгу, чрезвычайно превосходную, которая, окончательно, никогда не была бы издана. Это таковой пример противодействия, который страшно нужен. Мне удалось уговорить одно издательство, которое книгу опубликовало.

Самая основная моя победа – мальчик Алеша. Он дважды отказник, это какая-то космическая история беды. Мне написал в ЖЖ один юноша, Кирилл, который живет в Химках. О том, что он водит свою дочку в ребяческий сад, и к ним в группу стал ходить мальчик Алеша, 4 годиков. Алеша плохо разговаривал, но примечательно складывал лего, и пазлы прытче всех. А позже Алеша исчез. Женщина, которая его сопровождала – по всей видимости, его мама, – закончила его приводить. Кирилл оказался неравнодушным человеком, он стал задавать вопросцы: «Где Алеша, куда он пропал?» Ему произнесли, что Алеша был приютским мальчуганом, которого одна дама отобрала из приюта и возвращала, когда выяснила, что он болен. Ему поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшена»: это неизлечимая хворь, во всяком, самом цивилизованном государстве он проживет не больше пятнадцати лет. Но здесь мы возвращаемся к тому, с чего же начали, — состояние жизни. В каких критериях он будет жить?В приюте, где он будет никому не нужен, либо в семье, где у него будут папа, мама, дни рождения?Я написала в Фейсбук и ЖЖ. Поднялась ужасная буря, нашлись три семьи, одна из их в мае брала Алешу. Мальчик, окончательно, болен. Но у него есть предки, игрушки. У него будет Новый год, он ездил на море, прогуливался в «Якиторию». Что бы ни было далее, у него есть счастливое детство. И это – основное.

Cайт фонда и хосписа hospicefund.ru

Помочь хоспису можнож, послав на номер 3443 SMS с текстом «ВЕРА + сумма»(пример: «ВЕРА 300»).